uu77

Drawn picture of a crowd walking with the person in front being the only person in focus
Drawn picture of a crowd walking with the person in front being the only person in focus

‘De diagnose licht verstandelijke beperking beschrijft veel, maar verklaart niets’

De kans is groot dat je iemand met een licht verstandelijke beperking (LVB) kent. De kans is nog groter dat je niet eens weet dat diegene deze diagnose heeft. In Nederland gaat het al om meer dan een miljoen mensen. Allemaal hebben ze persoonlijke zorg nodig om beter mee te kunnen doen in de samenleving. Daarom weidde onderzoeker Daan Hulsmans zijn proefschrift aan het persoonlijk maken van onderzoek en zorg bij deze groep, met behulp van een dagboekapp.

Een lagere intelligentie en moeite hebben met praktische, sociale en communicatieve vaardigheden; dit zijn ongeveer de voorwaarden waarmee de geestelijke zorg beoordeelt of iemand een licht verstandelijke beperking heeft. Dat klinkt op het eerste gezicht algemeen en zelfs overzichtelijk. ‘En toch weet ik totaal niet wat voor gedrag ik kan verwachten als iemand met een LVB-diagnose de kamer binnenloopt', begint Hulsmans, die ook onderzoeker is bij zorginstelling Pluryn. De een is welbespraakt en beleefd, de ander kan zich moeilijk uitdrukken en ineens boos worden, en sommigen zijn juist weer heel stil en angstig. Sommigen zijn verslaafd, anderen doen zichzelf fysieke pijn. Waarom zouden we deze mensen helpen op basis van algemene tests en standaardbehandelingen? Wat weten we eigenlijk echt over de problemen en behoeften van mensen met een LVB-diagnose? Vrij weinig, is het antwoord. Hoog tijd dat we onderzoek en zorg persoonlijker maken.

“Niet zo snugger…?” Trek niet te snel conclusies

De eerste stap is dat we per persoon de situatie steeds opnieuw bekijken. In onderzoek en behandelingen moeten we vervolgens het (probleem)gedrag beschrijven, in plaats van de LVB-diagnose als verklaring zien. ‘We trekken namelijk te snel conclusies binnen een werkveld waarin er nog helemaal niet zoveel duidelijk is’, zegt Hulsmans. Dat kan bovendien zorgen voor een negatief (zelf)beeld over de diagnose LVB, bijvoorbeeld wanneer diegenen als “niet zo snugger” worden bestempeld; iets waar Hulsmans zich kwaad om kan maken. ‘We missen de individuele nuances en complexiteit van deze groep als we hun zorg niet personaliseren’. Pluryn ontwikkelde daarom de behandeling Take it personal!. Deze behandeling richt zich specifiek op de alcohol- en drugsproblematiek binnen deze doelgroep. 

Profielfoto van Daan Hulsmans

We krijgen met deze methode per persoon steeds beter in kaart wanneer we bepaalde pieken in het gedrag kunnen verwachten. Dat is essentieel voor het persoonlijker maken van deze zorg

Personaliseren: hoe doe je dat? 

Je kunt het vergelijken met een cardioloog die de pacemaker van een hartpatiënt uitleest. Die kan precies zien op welke momenten de pacemaker extra hard moest werken en kan dit koppelen aan het gedrag van de patiënt. Zo werkt het eigenlijk ook met de dagboekapp: cliënten houden dagelijks bij hoe ze zich voelden, of ze bijvoorbeeld hadden geblowd, en wat ze die dag deden. Wekelijks bespreken ze de antwoorden met hun hulpverlener. ‘We ontdekken met deze methode niet de oorzaak die alles verklaart, maar we krijgen per persoon wel steeds beter in kaart wanneer we bepaalde pieken in het gedrag kunnen verwachten. Dat is essentieel voor het persoonlijker maken van deze zorg’, zegt Hulsmans. De vragen in de app worden samen met behandelaren en cliënten afgestemd, zodat ze er echt mee kunnen én willen werken.

Zelfinzicht

Hoe werkt dit dan precies? Hulsmans noemt een voorbeeld van een cliënt uit zijn promotieonderzoek. Deze persoon had te maken met ernstige emotionele problemen en vertoonde zelfbeschadigend- en agressief gedrag. ‘Wekelijks besprak ze met haar behandelaar wat ze in de dagboekapp had ingevuld. Dat alleen vergrootte haar zelfinzicht al. Wij als onderzoekers konden de informatie uit de dagboekapp vervolgens analyseren om te zien welke situaties en patronen haar gedrag van dag tot dag beïnvloedden. Vrijheidsbeperkende maatregelen vergrootten bijvoorbeeld de kans op probleemgedrag de volgende dag, terwijl een therapiesessie de kans op probleemgedrag juist verkleinde. Dat was echt nieuwe informatie voor haar hulpverleners. Zulke conclusies krijg je alleen maar als je informatie van alle dagen hebt, wat dus kan met een dagboekapp’, zegt Hulsmans. De methode vergroot het zelfinzicht, waardoor omgaan met problemen makkelijker wordt.

LVB? Het is maar een naam, geen verklaring. 

Hulsmans’ promotieonderzoek laat zien dat persoonlijk onderzoek en zorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking niet alleen mogelijk, maar ook noodzakelijk is. ‘Mensen met de stempel LVB hebben zeer uiteenlopende problemen en behoeften; een LVB-diagnose kan dus veel beschrijven maar het verklaart niets. We kunnen deze mensen wel helpen’, concludeert Hulsmans. Het laat wederom zien dat de gemiddelde mens toch echt niet bestaat. 

Bekijk de video over 'Take it personal!'

Literatuurverwijzing

Contactinformatie

Gaat over persoon
dr. D.H.G. Hulsmans (Daan)
Thema
Gedrag, Zorg & Gezondheid