Reumatoïde artritis (RA) en inflammatoire darmziekten (IBD) zijn veel voorkomende chronische ziekten die een grote impact hebben op de Europese gezondheidszorg. Ondanks de vooruitgang in het onderzoek zijn er nog steeds geen effectieve instrumenten om deze ziekten te voorspellen en te voorkomen. PerPrev-CID wil hier iets aan doen door nieuwe methoden te ontwikkelen voor vroegtijdige moleculaire diagnose en risicobeoordeling.
Innovatieve benaderingen
Dr. Anna Wagner, universitair docent gezondheidscommunicatie bij het Centre for Language Studies (CLS) aan de uu77, legt uit: "Het project wordt uitgevoerd door een groot multidisciplinair consortium met vooraanstaande medische experts, computationele biologieanalisten, voedingswetenschappers, deskundigen op het gebied van volksgezondheid en twee patiëntenorganisaties. Het algemene doel is het verbeteren van risicobeoordeling, vroegtijdige ziektedetectie en gepersonaliseerde preventie van chronische ontstekingsziekten. We richten ons specifiek op inflammatoire darmziekten en reumatoïde artritis."
Het biomedische team ontwikkelt nieuwe instrumenten om de vroege opsporing en preventie van deze ziekten te verbeteren. "Ze werken aan het identificeren van specifieke markers in het lichaam die kunnen aangeven of iemand deze ziekten zal ontwikkelen en hoe ze zullen verlopen. Ze gebruiken en creëren ook digitale gezondheidstechnologieën zoals wearables en apps om de gezondheid en het welzijn van patiënten te monitoren," vertelt dr. Wagner.
Patiëntgericht perspectief
Een uniek aspect van het PerPrev-CID project is het patiëntgerichte perspectief. Dit is met name zichtbaar in het onderzoekscluster dat gezamenlijk wordt geleid door Radboud en UCSC Milano en dat zich richt op ethische, juridische, economische en communicatieve gevolgen van de ziekten. Dr. Wagner benadrukt: "In het hele project, en vooral in ons cluster, richten we ons op het betrekken van patiënten bij het hele proces. Dit houdt ook in dat we hun communicatie- en informatiebehoeften onderzoeken en onderzoeken hoe we hen adequaat kunnen informeren over innovatieve medische hulpmiddelen."
Het project werkt samen met twee Europese patiëntenorganisaties voor IBD en reumatoïde artritis en zal een patiëntenadviesraad oprichten. "Bij Radboud zullen we eerst interviews houden met patiënten om inzicht te krijgen in hun communicatiebehoeften en -barrières en zullen we zorgprofessionals betrekken bij een echt patiëntgerichte aanpak . Later zullen we ook samen met hen communicatiematerialen ontwikkelen en de effectiviteit ervan onderzoeken," legt dr. Wagner uit.
Publieksbereik en acceptatie
Effectieve communicatie is van vitaal belang om het publiek te bereiken, risico's te beoordelen en te voorkomen, en nieuwe technologieën te accepteren. Dr. Wagner vertelt: "Tegen 2030 zal ongeveer 10% van de Europeanen getroffen worden door chronische ontstekingsziekten. Het is essentieel om onderzoeksresultaten goed te communiceren om ervoor te zorgen dat patiënten medische vooruitgang en nieuwe technologieën begrijpen en accepteren. Dit project wil een significant verschil maken in het leven van patiënten door hen bij het proces te betrekken en hen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen over hun persoonlijke gezondheid."