Het doel van het Digital Good project was om de ethische en maatschappelijke gevolgen te onderzoeken van de toenemende aanwezigheid van Big Tech bedrijven in de gezondheids- en medische sector - wat we hebben aangeduid als de 'Googlificatie van gezondheid'. We richtten ons op verschillende casestudies, zoals:
- Het 'Personalized Parkinson's Project', een samenwerking tussen een universitair medisch centrum in Nederland en Verily, een dochteronderneming van Alphabet;
- De ontwikkeling door Google en Apple van een API voor het digitaal traceren van contacten tijdens de COVID-19 pandemie;
- Het gebruik van Apple's 'ResearchKit'-software voor klinische studies op afstand door verschillende medische onderzoekers in Nederland en de Verenigde Staten;
- Lobbyen en andere betrokkenheid van technologiebedrijven (bijv. Microsoft en Huawei) bij de ontwikkeling van de verordening van de Europese Commissie over de Europese Gezondheidsdataruimte;
- Het werk van Verily en Apple aan de ontwikkeling van een digitale biomarker voor de ziekte van Parkinson.
Resultaten
Onze belangrijkste bevindingen zijn:
- De aanwezigheid van Big Tech in sectoren zoals gezondheid en geneeskunde heeft de neiging om kritisch te worden beoordeeld in termen van ofwel privacy- en gegevensbeschermingsrisico's, ofwel platform- en marktmachtrisico's. We hebben een aantal risico's geïdentificeerd die niet worden meegenomen in deze dominante kritische kaders. Dit zijn onder andere niet-eerlijke opbrengsten (d.w.z. exploitatie van openbare gegevens zonder eerlijke compensatie), een geleidelijke hervorming van de gezondheidssector in lijn met de belangen en praktijken van tech-actoren, en het creëren van nieuwe afhankelijkheden van tech-bedrijven voor de levering van gezondheid en medicijnen. Zie:
- Dit betekent dat bestaande conceptuele en regelgevende kaders voor het beoordelen van de groeiende betrokkenheid van Big Tech binnen gezondheid en geneeskunde, zoals de AVG (focus op gegevensbescherming) of platformmachtkritieken (focus op de marktmacht van Big Tech) onvoldoende zijn om de reikwijdte van de impact van Big Tech's inbreuk op deze sector te begrijpen. In het bijzonder ontdekten we dat de focus op privacy, door regelgevers, professionals en zelfs het bredere publiek, de toenemende aanwezigheid van Big Tech in gezondheid en medicijnen kan vergemakkelijken; waarbij zolang techbedrijven zich aan de privacywetgeving houden, ze de vrijheid hebben om in de sector uit te breiden. Zie:
- Daarom hebben we een nieuw conceptueel raamwerk ontwikkeld - sphere transgressions - dat deze risico's kan verklaren. Het raamwerk is waardevol voor het identificeren, verwoorden en begrijpen van nieuwe ontwikkelingen in alle publieke sectoren waarin Big Tech bedrijven zich uitbreiden en die de relatieve autonomie en integriteit van deze sectoren in gevaar brengen. Zie:
Sharon (2021) From hostile worlds to multiple spheres: towards a normative pragmatics of justice for the Googlization of health. Medicine, Healthcare and Philosophy.
Stevens, Kraaijeveld, & Sharon, T. (2024) Sphere transgressions: Reflecting on the risks of big tech expansionism. Information, Communication & Society.
- We hebben ook ontdekt dat het te eenvoudig is om de toegenomen invloed en winstbejag van Big Tech de schuld te geven van de potentiële schade van het fenomeen Googlization of health. Belangrijk is dat beleidsmakers en professionals uit de medische sector een belangrijke rol spelen in dit fenomeen, door de expertise van tech-actoren te verwelkomen of er zelfs om te vragen. Dit kan worden gezien als onderdeel van een algemeen maatschappelijk discours dat digitalisering ziet als een oplossing voor maatschappelijke behoeften, zoals gezondheidszorg en vooruitgang in medisch onderzoek. Zie:
- We hebben dus specifiek aandacht besteed aan 'technosolutionisme' - het geloof dat complexe maatschappelijke problemen eenvoudige technologische oplossingen hebben - als onderdeel van Big Tech expansie in publieke sectoren zoals de gezondheidszorg. We hebben technosolutionisme getheoretiseerd als een mechanisme, waarbij we hebben geïdentificeerd hoe het werkt en welke specifieke schade het veroorzaakt wanneer het wordt toegepast in publieke sectoren. Verder ontdekten we dat de ontwerpethiek, die vandaag de dag kan worden beschouwd als de dominante vorm van technologie-ethiek, niet goed is afgestemd op technosolutionisme en de schade die het met zich meebrengt.
- Siffels & Sharon (onder revisie). Where technology leads, the problems follow: Technosolutionism and the Dutch contact tracing app. Philosophy & Technology.
Een nieuwe empirisch-filosofische methodologie: een normatieve pragmatiek van rechtvaardigheid
In het Digital Good project hebben we een nieuwe empirisch-filosofische methodologie ontwikkeld om de ethische/maatschappelijke gevolgen van de toenemende aanwezigheid van Big Tech in de gezondheidszorg te bestuderen. Empirische filosofie kan worden omschreven als het gebruik van etnografisch methoden, zoals interviewen en participerende observatie, om filosofische vragen te bestuderen, zoals wat goed of waar is, in de praktijk. De benadering zelf is niet nieuw, maar in ons project hebben we deze benadering uitgebreid met een evaluatieve component, die meestal ontbreekt in empirische filosofie, als een overwegend beschrijvende vorm van onderzoek. Empirische filosofie staat vaak kritisch tegenover theoretische moraalfilosofie omdat ze te ver afstaat van de alledaagse moraal van mensen en probeert uit de 'ivoren toren' te stappen om de veelheid aan waarden en normativiteiten te identificeren die mensen in de praktijk hanteren.
Wij geloven echter dat de toewijding aan het beschrijven van normativiteiten, hoewel zeer waardevol, ook beperkend is - zeker wanneer het onderwerp de invloed van Big Tech op gezondheidszorg en geneeskunde is. In het project hebben we daarom de beschrijvende component van empirische filosofie gecombineerd met de normatieve component van moraalfilosofie, om te komen tot wat we een 'normatieve pragmatiek van rechtvaardigheid' hebben genoemd. Meer in het bijzonder gebruikten we het raamwerk van de 'rechtvaardigingsanalyse', ontwikkeld door de sociologen Boltanski en Thévenot, voor de empirische/descriptieve dimensie van ons onderzoek, en Walzers raamwerk van de 'sferen van rechtvaardigheid' voor de normatieve/evaluatieve dimensie. Uitleg over onze benadering en de toepassingen hiervan zijn te vinden in:
- Siffels, Sharon and Hoffman (2021). The participatory turn in health and medicine: The rise of the civic and the need to ‘give back’ in data-intensive medical research. Humanities and Social Sciences Communications. https://doi.org/10.1057/s41599-021-00979-4
- Siffels (2021). Beyond privacy vs. health: A justification analysis of the contact-tracing apps debate in the Netherlands. Ethics and Information Technology. https://doi.org/10.1007/s10676-020-09555-x
- Sharon (2021) From hostile worlds to multiple spheres: towards a normative pragmatics of justice for the Googlization of health. Medicine, Healthcare and Philosophy.
Sphere Transgression Watch
In 2022 lanceerden we , een website die het conceptuele raamwerk van sfeertransgressies vertaalt in een visuele, interactie digitale tool, die de aanwezigheid van negen verschillende techbedrijven in verschillende maatschappelijke sectoren in de loop van de tijd bijhoudt (zie meer hieronder). De ontwikkeling van de website was een vruchtbare interdisciplinaire samenwerking tussen ons team van filosofen, sociale wetenschappers, computerwetenschappers en interactieontwerpers. Dit is een outreachtool die gegevens over de uitbreiding van Big Tech in verschillende maatschappelijke sectoren gemakkelijk toegankelijk maakt en tastbaar wil maken om zo het bewustzijn over dit fenomeen te vergroten en onderzoek ernaar te vergemakkelijken. Zie:
- Stevens, Sharon, van Gastel, Hoffman, Kraaijeveld, & Siffels (2022). . Distributed by iHub.
Fahimi et al. (aankomend). In/visibilities in Data Studies: Methods, Tools, and Interventions. In Jarke and Bates (eds.) Dialogues in Data Power: Shifting Response-abilities in a Datafied World. Bristol University Press.
