De informatie hieronder beschrijft de algemene voorwaarden waar het RSC en de onderzoeker zich aan moeten houden omtrent de zorgvuldige omgang met de persoonsgegevens van RSC-leden wanneer ze beschikbaar zijn gesteld aan de onderzoeker in het kader van het benaderen voor een deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Artikel 1 Algemeen
- Onder onderzoeker van de uu77 wordt begrepen een persoon die de verantwoordelijkheid op zich neemt voor het starten, het beheer en/ of de financiering van het wetenschappelijk onderzoek.
- Onder wetenschappelijk onderzoek wordt begrepen:
a. Onderzoek dat beoogt om tot nieuwe, algemeen toepasbare inzichten (een hypothese, een correlatie, een theorie of een combinatie) te leiden.
b. Het wordt verricht volgens de voor het desbetreffende type onderzoek geëigende methodologische standaarden.
c. De gegevensverwerking ten behoeve van het onderzoek leidt niet rechtstreeks tot beslissingen omtrent de betrokkenen. Er is altijd een vertaling van de resultaten naar de praktijk.
d. Het onderzoek is zo veel mogelijk reproduceerbaar*;
e. Het onderzoek voldoet aan algemeen erkende criteria voor wetenschappelijk integriteit**;
f. De resultaten worden uiteindelijk altijd gepubliceerd;
g. De onderliggende gegevens worden volgens de FAIR beginselen ontsloten***;
h. Er moet vanuit de onderzoeker een rechtvaardiging zijn waarom dit onderzoek zal kunnen bijdragen aan het algemeen belang. - Onder gegevens wordt verstaan de gegevens zoals benoemd op de pagina ‘Informatie over het geven van toestemming om benaderd te worden voor wetenschappelijk onderzoek’, onder welke gegevens worden gedeeld, meer specifiek betreffende: voornaam en achternaam, (indirect geslacht) en e-mailadres van een RSC-lid.
* Goodman, S.N., Fanelli, D. & Loannidis, J.P.A. e.a., ‘What does research reproducibility mean?’, Science Transnational Medicine 2016, Vol. 8, Issue 341, pp. 341, zie: http://stm.sciencemag.org/content/8/341/341ps12.
** https://www.knaw.nl/shared/resources/actueel/bestanden/nederlandse- gedragscode-wetenschappelijke-integriteit-2018-nl
*** Fair data betekent overigens niet ‘open data’. Dat betreft uitsluitend de catalogus met metadata die geen persoonsgegevens bevatten. Er kunnen wel degelijk voorwaarden worden gesteld aan de ontsluiting indien daarbij persoonsgegevens aan de orde zijn, zie: .Dutch Techcentre For Life Sciences, ‘FAIR Data Stewardship’, Dutch Techcentre For Life Sciences 2021, hyperlink: https://www.dtls.nl/fair-data/fair-data/
Artikel 2 Procedure aanvraag contactgegevens van RSC-leden
- De wetenschappelijke onderzoeker benadert het RSC met zijn/haar uu77 e-mailadres via onderzoek-rsc-cf [at] ru.nl (onderzoek-rsc-cf[at]ru[dot]nl) om de persoonsgegevens op te vragen van RSC-leden die toestemming hebben gegeven om benaderd te worden met de vraag voor een mogelijke deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
- De functioneel beheerder van onderzoek-rsc-cf [at] ru.nl (onderzoek-rsc-cf[at]ru[dot]nl) wijst de wetenschappelijk onderzoeker op de criteria voor de aanvraag (zie artikel 2.3.), de algemene voorwaarden die van toepassing zijn door deze via de mail in de bijlage op te sturen en te verwijzen naar de externe website waar de algemene voorwaarden voor de wetenschappelijke onderzoeker zijn opgenomen.
- De aanvraag van de wetenschappelijke onderzoeker wordt via de mail gericht aan onderzoek-rsc-cf [at] ru.nl (onderzoek-rsc-cf[at]ru[dot]nl) en bevat de volgende informatie:
a. De naam van de onderzoeker; en
b. De naam van de faculteit waaraan de onderzoeker is verbonden; en
c. De naam van de leidinggevende; en
d. Titel van het onderzoek. - De onderzoeker mag geen aanvullende criteria of instructies geven aan het RSC om de aangevraagde persoonsgegevens op een bepaalde wijze te sorteren, filteren, structureren, of anderszins bewerkt, aan te leveren.
- De aanvraag van de wetenschappelijk onderzoeker wordt door de functioneel beheerder die de mail van onderzoek-rsc-cf [at] ru.nl (onderzoek-rsc-cf[at]ru[dot]nl) beheert getoetst of het de elementen bevat zoals beschreven in artikel 2.2. De eindverantwoordelijke van het RSC wordt door de functioneel beheerder geïnformeerd over de aanvraag van de wetenschappelijk onderzoeker.
- Indien de aanvraag voldoet aan de criteria zoals beschreven in artikel 2.2. wordt de aanvraag gehonoreerd. Het besluit wordt via mail teruggekoppeld richting de aanvrager (wetenschappelijk onderzoeker).
- De aanvraag van de onderzoeker wordt door het RSC niet langer dan noodzakelijk bewaard. De duur van de bewaartermijn van de aanvraag is gekoppeld aan de duur van de geldigheid van de toestemming van het RSC-lid.
- Na honorering van de aanvraag ontvangt de aanvrager (wetenschappelijk onderzoeker) zo spoedig mogelijk een mail waarin wordt aangegeven dat er een download voor beperkte tijd versleuteld via SURFfilesender beschikbaar is gesteld. De link in de mail verwijst naar een download van het bestand waarin de persoonsgegevens zoals beschreven in het document ‘Informatie over het geven van toestemming om benaderd te worden voor wetenschappelijk onderzoek’ en artikel 1.3. zijn opgenomen. De aanvrager download het bestand binnen het RU-netwerk binnen vijf (5) werkdagen. Het bestand verlaat in geen enkele omstandigheid het RU-netwerk omgeving.
Artikel 3 Verplichtingen onderzoeker
- De onderzoeker neemt de algemene voorwaarden door en dient een aanvraag in die voldoet aan de eisen die gesteld zijn in artikel 2.3.
- Na het ontvangen van het bestand via SURFfilesender, download de onderzoeker het bestand zo spoedig mogelijk, maar in ieder geval binnen vijf (5) werkdagen. Indien het bestand niet binnen vijf (5) werkdagen wordt gedownload van SURFfilesender, zal het bestand automatisch verwijderd worden en moet de onderzoeker een nieuw verzoek indienen bij het RSC.
- De onderzoeker bewaart het gedownloade bestand, in lijn met de onderzoeksrichtlijnen van de uu77, niet langer dan noodzakelijk binnen het RU-netwerk (omgeving).
- Aan de hand van het ontvangen bestand benadert de onderzoeker de RSC-leden zo spoedig mogelijk, gevolgd door het onmiddellijk en onherroepelijk verwijderen van alle gedownloade gegevens zodra de benadering via mail heeft plaatsgevonden. Indien de onderzoeker de benadering van RSC-leden delegeert aan een ander binnen zijn onderzoeksteam dan zal diegene gevolg geven aan de eisen die gesteld zijn in dit artikel.
- Voor zover de onderzoeker de aangevraagde gegevens beschikbaar stelt aan zijn eigen onderzoeksteam dan wordt de inzage beperkt tot een minimumaantal personen binnen het onderzoeksteam. Hierbij houdt de onderzoeker zich aan de eisen die gesteld zijn op grond van de (Uitvoeringswet) Algemene Verordening Gegevensbescherming, (indien van toepassing de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst), en overige relevante privacywet- en regelgeving.
- De onderzoeker mag de gegevens die het RSC deelt met de onderzoeker niet aan derde(n), niet zijnde medewerkers van de uu77 die onderdeel zijn van zijn onderzoeksteam, beschikbaar stellen. Onder beschikbaar stellen wordt in dit geval begrepen het doorgeven/doorsturen/ toegang geven tot het bestand met persoonsgegevens van RSC leden die benaderd willen worden voor een mogelijke deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
- De onderzoeker benadert een lid van het RSC slechts via e-mail voor een deelname aan zijn/haar wetenschappelijk onderzoek. De gegevens worden niet voor andere doeleinden zoals, maar niet uitsluitend, nieuwsbrieven gebruikt.
a. Indien de onderzoeker een groepsmail stuurt om deelnemers te werven voor zijn onderzoek dan dient de onderzoeker de leden van het RSC undisclosed op te nemen in de BCC zodat geen enkele lid van het RSC inzage krijgt in de persoonsgegevens van de overige leden. - De onderzoeker geeft het geïnteresseerde RSC-lid voldoende schriftelijke en/of mondelinge informatie over zijn/haar onderzoek zodat de mogelijke deelnemer een geïnformeerde beslissing kan nemen over het deelnemen aan het wetenschappelijk onderzoek.
- De onderzoeker is verantwoordelijk voor het vernietigen van de gegevens nadat de in artikel 3.2. vermelde termijn is verstreken en verstrekt op verzoek van de Lokale Privacy Officer en/of Functionaris Gegevensbescherming van de uu77 een bewijs van vernietiging.
- Indien op enig moment redelijke twijfel bestaat over de zorgvuldige omgang met gegevens door de onderzoeker dan kan de Lokale Privacy Officer van Radboud Services en/of de Functionaris Gegevensbescherming van de uu77 nadere informatie opvragen bij de onderzoeker en de onderzoeker verleent zijn medewerking aan een dergelijk verzoek.
- Indien op enig moment een klacht binnenkomt en/of een privacyverzoek in het kader van de benadering voor het onderzoek dan verleent de onderzoeker zijn medewerking zodat de klacht of privacyverzoek afgehandeld kan worden.